Bailén 28 de octubre de 2024
El Museo de la Batalla de Bailén ha acogido la charla promovida por la Concejalía de Salud, gestionada por Alfonsa García, para conmemorar el Día Internacional de la Piel de Mariposa. La Asociación DEBRA ha sido la encargada de realizar esta ponencia para dar a conocer sus fines y reivindicaciones, así como visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad que, en España, afecta a más de 500 personas.
Tal y como ha indicado García, “el objetivo es visibilizar esta rara e incurable enfermedad, darla a conocer y respaldar todos los apoyos y derechos que reclaman los enfermos y sus familias”, quien ha recordado que las personas que la padecen tienen la piel tan frágil como las de la mariposa, por lo que ante cualquier mínimo roce les origina ampollas, heridas y desprendimiento de piel.
Barreras
De esta forma, la concejal de Salud ha puesto el acento en las “barreras tan importantes” que los enfermos tienen que superar día a día; desde el dolor, hasta la incorporación al mercado laboral. “Hablamos de personas muy fuertes y valientes, que conviven a diario con el dolor y son capaces de mostrar una predisposición a la superación personal y a la lucha”.
En este contexto, García considera “obligatorio” que desde las administraciones y la sociedad se muestren todo el apoyo y todo el ánimo. “Tenemos que aprender mucho de estas personas y no pueden pasar inadvertidas; hay que apostar por ellas, aunque sólo hubiera una que sufriera la piel de mariposa. Es muy importante la investigación para garantizarles una mejor calidad de vida”
La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 2 de cada 100.000 personas.
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